۰
plusresetminus
تاریخ انتشارچهارشنبه ۶ آذر ۱۳۹۸ - ۱۳:۳۳
کد مطلب : ۹۵۶

تاکید برساماندهی مرکز توانبخشی برای بیماران MPS

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی دردیدار با نمایندگان خانواده های بیماران از ساماندهی مرکز توانبخشی برای بیماران MPS خبر داد.
تاکید برساماندهی مرکز توانبخشی برای بیماران MPS
به گزارش پایگاه خبری خبردارو وبدا، دکتر قاسم جان بابایی در دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران MPS ضمن بررسی مشکلات این دسته از بیماران گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از بیماران MPS اقدامات زیادی انجام داده است که تدوین پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ های بیماری MPS به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیاز این دسته از بیماران از جمله اقدامات صورت گرفته است که این موضوع به دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد.

معاون درمان وزارت بهداشت ادامه داد: تعداد مبتلایان به بیماری درهر تیپ مشخص شده و پرونده درمانی قطعی دارند. داروهای هر تیپ نیز تحت پوشش سازمان غذا و دارو برای بیماران تأمین می شود. از طرفی بعضی از تیپ های این بیماران می توانند از درمان پیوند سلولی بهره مند شوند که در وزارت بهداشت ساز و کار انجام آن فراهم است.

وی افزود: وزارت بهداشت در تلاش است با همکاری ستاد تدابیر ویژه، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو سعی در تقویت داروخانه های توزیع کننده داروها در تهران و شهرستان ها نماید تا با کمک این سازمان ها توجه ویژه ای به داروخانه ها و مراکز ارائه دهنده خدمات شود و بیماران کمتر در مقابل نوسانات قرار گیرند.

دکتر جان بابایی در خصوص بیماران دارای شرایط پیوند در تیپ های 1 و 6 افزود: در جلسه کمیته علمی بیماران کاندیدای پیوند مشخص خواهند شد و سهمیه دارویی با دوز معین تا زمان پیوند برای بیماران مشخص می شود.

معاون درمان وزارت بهداشت تصریح کرد: سالانه 1200 پیوند مغز استخوان در کشور صورت می گیرد. برای بیماران MPS امکان انجام پیوند تا سقف بررسی 5 نفر از اطرافیان بیماران فراهم است که هزینه بررسی تطابق ژنتیکی این بیماران را تعهد می کنیم. از اینرو ساماندهی آزمایشگاه های انجام دهنده تست های پیوند این بیماران و بررسی انجام پیوند از دیگر اقدامات ضروری است.

وی تاکید کرد: بیمارستان های مرکز طبی کودکان و مفید، همه زیرگروه های فوق تخصصی اطفال را دارند و در زمینه پیوند مغز استخوان تجارب زیادی در این مراکز وجود دارد . به همین دلیل از دو دانشگاه علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی درخواست کردیم تا ساز و کار پیوند سلول های بنیادی را برای این بیماران به گونه ای آماده نمایند که بیماران دارای سلول اهدای مناسب، در سریع ترین زمان ممکن پیوند مغز استخوان شوند. خوشبختانه با تدابیر اتخاذ شده ، منابع مالی انجام پیوند نیز از طرف وزارت بهداشت تأمین می شود.

دکتر جان بابایی افزود: با توجه به نیاز مبرم بیماران مبتلا به بیماری MPS به خدمات توانبخشی، درصدد ساماندهی مرکزی هستیم تا برای خدمات لازم توانبخشی به این بیماران را به صورت تسهیل یافته عرضه نماید .
گفتنی است در جلسه دیدار معاون درمان با نمایندگان خانواده های بیماران MPS،دکتر شانه ساز رییس سازمان غذا و دارو، دکتر عقیقی رییس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت، معاونین درمان دانشگاه های علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی و روسای بیمارستان های مفید و مرکز طبی نیز حضور داشتند.

انتهای پیام
ارسال نظر
نام شما
آدرس ايميل شما

هشدار نسبت به وضعیت نقدینگیِ داروخانه‌ها
داروی ایرانی آنفلوآنزا وارد بازار شد
واردات دستگاه تست قند خون سالانه 24 میلیون یورو هزینه دارد
هرخانه یک پایگاه سلامت؛ رویکرد نوین مشارکت همگانی در حوزه سلامت
سهم "دارو" از یارانه‌های لایحه بودجه ۹۹
سهم هلال احمر در واردات داروهای "خاص" / تخصیص ناقص بودجه ۹۸
سرعت حرکت به سوی سالمندی در ایران بیشتر از اروپا است
طول عمر طبیعی و قابل انتقال‌ نبودن ایدز با پیشرفت‌های جدید پزشکی
ساده ترین روش جلوگیری از ابتلا به آنفلوآنزا
موج آنفلوآنزا در سراسر خاورمیانه
خطر تولد فرزند معلول در ازدواج‌های خویشاوندی چقدر است؟
درمان‌های خانگیِ سرماخوردگی
آنفلوآنزا تا ۱۰ روز آینده فروکش می‌کند
توصیه های رییس سازمان اورژانس کشور در شرایط آلودگی هوا
خاتمه دادن به ایدز با همراهی جوامع میسر می شود
۹ توصیه اورژانسی در پی تشدید آلودگی هوا / پس از مراجعت به منزل حتما دوش بگیرید
ایران می توانست در درمان ایدز پیشرو باشد
برآورد بالغ بر 30 میلیارد دلار خسارت ناشی از آلودگی هوا در ایران
جنجال ناتمام "ایدز"
هشدار نسبت به واردات دستگاه‌های لیزر ارزان و بی‌کیفیت
راه‌های جلوگیری از انتشار ویروس آنفلوآنزا
علت برخی کمبودهای دارویی / بدهی داروخانه‌های دولتی به شرکت‌های پخش
بستری شدن ۴۰۰۰ نفر مبتلا به آنفلوانزا در کشور/ویروس امسال تغییر ژنتیک یافته‌تر است
دستور وزیر بهداشت برای شفاف‌سازی هزینه‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی