با گذشت حدود یک ماه از ورود داروهای بیماران SMA به کشور هنوز خبری از توزیع این داروها نیست و ناهماهنگی میان معاونت های وزارت بهداشت باعث شده دارو بدست بیماران نرسد.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خبردارو؛ سعید عظیمیان مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران درخصوص آخرین وضعیت توزیع این داروها گفت: حدود ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهور مبنی بر لزوم تأمین داروی بیماران «اس ام ای» و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله این داروها می‌گذرد اما متأسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت، سنگ‌اندازی‌های مکرر و سهم‌خواهی برخی از مراکز علمی بانفوذ در وزارتخانه هنوز این داروها به دست ما نرسیده است.

وی ضمن هشدار نسبت به عواقب تأخیر در مصرف این داروها گفت: بچه‌ای که در بیمارستان بستری می‌شود و زیر دستگاه تنفسی می‌رود، باید یک سال به صورت مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط فعلی برسد. زمان مصرف دارو برای بیماران بسیار حیاتی و مهم است و ما نمی‌دانیم که چرا با وجود گزارش‌های داده‌شده در این زمینه برای توزیع دارو تا این اندازه تعلل می‌شود.

عظمیان عنوان کرد: طی جلساتی که با مسئولان وزارت بهداشت داشتیم مقرر شده است این داروها به زودی توزیع شوند و طبق وعده مسئولان سازمان غذا و دارو این داروها باید رایگان در اختیار بیماران قرار بگیرد.

روز گذشته نیز جمعی از خانواده‌های کودکان مبتلا به «اس ام ای» مقابل دفتر ریاست جمهوری تجمع کردند. تجمع‌کنندگان خواستار توزیع سریع‌تر دارو برای درمان کودکانشان بودند.