مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفت: بر اساس مصوبات اخیر بنا شد بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار بگیرند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها را بیمه بطور کامل پوشش دهد.

مدیرعامل انجمن SMA گفت: داروی بیماران SMA حدود ۳ ماه پیش وارد کشور شد اما بخاطر ناهماهنگی وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه هنوز داروها توزیع نشده و در همین ۳ ماه حداقل ۶ بیمار فوت شدند.

با گذشت حدود یک ماه از ورود داروهای بیماران SMA به کشور هنوز خبری از توزیع این داروها نیست و ناهماهنگی میان معاونت های وزارت بهداشت باعث شده دارو بدست بیماران نرسد.

مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اشاره به ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور، افزود: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است که با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو به کشور ما هم وارد شد.

داروی ریسدپیلام با نام تجاری اوریسدی محصول شرکت رُش توسط شرکت بهستان دارو وارد کشور می شود.