جمعی از خانواده‌های بیماران نادر که دارای بیماری آکندورپلازی یا کوتاه قامتی هستند با تجمع در مقابل نهاد ریاست جمهوری خواستار واردات داروی voxzogo شدند.
۰
تاریخ انتشاريکشنبه ۶ شهريور ۱۴۰۱ - ۲۱:۲۲
کد مطلب : ۳۴۶۱
تجمع بیماران نادر مقابل ریاست جمهوری
وی افزود: از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم بودجه‌ای برای واردات این دارو که برای رشد کودکان آکندروپلازی لازم است مصوب و به واردات این دارو اقدام کنند.
ابراهیم خانی تصریح کرد: قبلا در ایران داروهای دیگری برای رشد این بیماران مورد استفاده قرار می‌گرفت که بیمه‌ها نیز تا دو سال این داروها را مورد پوشش خود قرار می‌دادند، اکنون این پوشش بیمه‌ای برداشته شده و خانواده‌ها باید با قیمت گرانی آنها را برای کودکان خود تهیه کنند.
رئیس هیئت مدیره انجمن کوتاه قامتان گفت: در ایران 15 هزار نفر دچار اختلال کوتاه قامتی هستند که دو هزار و 800 نفر از آنها در انجمن کوتاه قامتان عضویت دارند و ثبت شده هستند.
