نماینده بنیاد بیماران CF گفت: داروهای این بیماران در همه جای دنیا بسیار گران است به طوری که یکی از داروهای استنشاقی به صورت آزاد ۱۴.۵ میلیون تومان قیمت دارد.
۰
تاریخ انتشاردوشنبه ۱۹ دی ۱۴۰۱ - ۰۸:۵۹
کد مطلب : ۳۹۲۸
داروخانه های منتخب تمایلی به عرضه داروی بیماران CF ندارند
وی ادامه داد: بیماری Cf یک بیماری پرهزینه است و همین موضوع سبب شده در همه جای دنیا، دولت‌ها از این بیماران حمایت کنند. تا قبل از تغییر قیمت دارو، این بیماران هیچ پرداختی بابت داروی ۱۴.۵ میلیونی نداشتند، اما حالا می‌بایست ۱.۲ میلیون تومان پرداخت کنند که خیلی از خانواده‌ها توان تأمین این هزینه را ندارند.
مدرسی گفت: بیماران CF باید سریع به دارو دسترسی پیدا کنند تا از بستری شدن آنها جلوگیری کند. درخواست ما از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، این است که در تهیه این داروها تسریع شود و مراحل اداری کار، همزمان با ورود دارو به کشور انجام شود، تا مدت زمان دسترسی بیمار به دارو کاهش یاید.
نماینده بنیاد CF با اشاره به تجهیزات درمان بیماران CF افزود: اکسیژن ساز پرتابل ۱۰ لیتری، ونتیلاتور غیرتهاجمی و… از ملزومات درمان این بیماران است.
وی عنوان کرد: در کل دنیا این بیماران توسط دولت‌ها حمایت می‌شوند که این موضوع شامل کشور ما نیز می‌شود. در جلسه‌ای که هیأت مدیره بنیاد در شهریور امسال با مدیران سازمان بیمه سلامت ایران داشت، تصمیم گرفتیم یک بسته خدمتی را برای این بیماران به بیمه سلامت ارائه بدهیم تا باعث شود قدری از مشکلات بیماران به واسطه حمایت بیمه سلامت کاهش یاید. اگر این بسته خدمتی اجرا شود، خیلی از مشکلات این بیماران حل خواهد شد.
مدرسی افزود: قرار است این بسته خدمتی از محل اعتبارات ۵ هزار میلیارد تومانی صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، حمایت شود که امیدواریم هرچه زودتر به سرانجام برسد.
