رئیس سازمان غذا و دارو گفت: شرکت سوئیسی سال گذشته حتی یک ویال داروی تزریقی تالاسمی را برای بیماران کشور ما ارسال نکرد و تاخیر در ارسال این داروها از سوی این شرکت و کم کردن میزان آنها باعث رنج بیماران می‌شود.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: ۲۴ هزار جعبه ۳۰ عددی داروی جیدنیو وارد شده است که به زودی از گمرک ترخیص و نیاز کشور را تا اردیبهشت سال آینده تامین خواهد کرد.

عضو هیئت علمی بخش پزشکی مولکولی انستیتو پاستور ایران گفت: قبل از اجرای برنامه کشوری پیشگیری از تالاسمی سالانه ۱۲۰۰ تا ۱۳۰۰ مورد تالاسمی ماژور در کشور متولد می‌شدند که اکنون این عدد به حدود ۲۰۰ مورد در سال رسیده است.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: مسئولان انجمن تالاسمی از کیفیت نامناسب داروی آهن زدای تولید داخل انتقاد دارند و قرار شد اسناد و مدارک لازم در مورد عدم کیفیت دارو به کمیسیون ارائه شود.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: وزارت بهداشت تعرفه خدمات تالاسمی در بیمارستان ها را پایین تعیین کرده و آنها تمایلی به درمان تالاسمی ندارند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: بر اساس مصوبات اخیر شورای عالی بیمه سلامت بعد از این ۷۰ درصد هزینه‌های توانبخشیِ اوتیسم در بخش خصوصی و تعدادی از داروهای بیماران خاص که قبلا بیمه نبودند تحت پوشش قرار می گیرند.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از اعطای بسته حمایتی دولت برای بیماران خاص و تالاسمی خبر داد و گفت: با مصوبه شورای عالی بیمه سلامت دو داروی مهم بیماران خاص از جمله یک داروی بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار گرفت.

سازمان غذا و دارو اعلام کرد ارز مورد نیاز برای تامین داروهای دسفرال و جیدنیو برای بیماران تالاسمی به شرکت خارجی منتقل شده و تعلل شرکت خارجی دلیل تاخیر است.